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調査はパーキンソン病や筋無力症などの難病患者32団体を通じて昨年10月、主に首都圏在住の5000人に調査票を送り、2203人から回答を得た(回収率44%)。国が難病患者の生活実態を調べるのは初めてで、今後実施する本格的な調査の予備調査として行った。
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